Quiero empezar
diciendo GRACIAS a todos los que estáis aportando vuestro granito de arena, ya
sea difundiendo y/o colaborando en la lucha para conseguir fondos para la
investigación del Idic15.
Ahora, os presento a Iria:
Es la pequeña de la familia y a la vez, la más especial. No por su
enfermedad, no. Porque es cariñosa a la vez que gruñona. Porque cada vez que te
mira con esos ojos que brillan solo puede producir en ti unas ganas locas de
abrazarla y comértela a besos. Y porque cada vez que la ves sonreír quieres que
se pare el tiempo.
Hablemos del
Idic15: El Síndrome de inversión-duplicación del cromosoma 15q, es un síndrome
identificable clínicamente, ocasionado por duplicaciones de la región q11-q13
del cromosoma 15. Está relacionado con trastornos de espectro autista, retraso
madurativo, dificultades en el aprendizaje, trastornos del desarrollo y
convulsiones-epilepsia.
Para empezar a
investigar esta enfermedad rara en España se necesitan 123.000€. Y para ello,
Javier Cárdenas, después de entrevistar a Miguel Ángel Orquín (padre de Mara,
una de las pequeñas que sufre Idic15) decidió colaborar en la investigación
donando a la Asociación Nacional Síndrome Idic15 su piso de Barcelona.
“Me puse en contacto con
ellos porque la historia me pareció fascinante. Un hombre sin estudios
superiores que le pide a su mujer que le apoye para estudiar Medicina con el
fin de investigar la enfermedad rara de su hija. Lo entrevisté y me llegó tan
adentro la historia que empecé a pensar que tenía que ayudarle de alguna forma,
ya no solo por él, sino para que con su investigación pudiera ayudar al resto
de gente con Idic15”
Javier Cárdenas
Para ayudar con
esta causa, solamente hay que entrar en www.unacasaunavida.es
y comprar un boleto (10€). Por la compra de cada boleto los participante
entrarán en el sorteo de esta vivienda barcelonesa y 8.000€ para decorarla a tu
gusto. Iria, Mara, Noa, Lola, Adrián, Daniel, María y muchos más niños cuentan
contigo.
¡G R A C I A S!
